Spektrum autyzmu - Co po diagnozie?
"Państwa dziecko ma autyzm...." - a co dalej ?
Gdy to zdanie pada w gabinecie, zwykle odmienia życie całej rodziny. W idealnym świecie po postawionej diagnozie rodzic, miałby czas na omówienie wszystkich swoich wątpliwości oraz uzyskanie najważniejszej informacji "Co dalej?". Niestety zwykle tych informacji nie otrzymuje, a jeśli nawet, to w emocjach nie zapamięta większości z nich, co jest zrozumiałe, bo właśnie dowiedział się o tym, że wstępne podejrzenie zostało potwierdzone. Z myślą o zagubionych w całym systemie rodzicach powstają właśnie te wpisy.
Najczęstsze pytania rodziców na wizycie:
1. Typy diagnoz czyli "Autyzm atypowy, Asperger czy autyzm dziecięcy doktorze?"
Nomenklatura medyczna jest dość skomplikowana, dla rodzica takie zwroty jak całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Aspergera, autyzm atypowy, autyzm dziecięcy są mylące.
W dużym uproszczeniu.
Całościowe zaburzenia rozwoju to ogólna diagnoza, która zakłada pewne odejścia od normy w kierunku spektrum autyzmu, jednak bez nadmiernego nasilenia i nie występujące we wszystkich sferach. W dalszej części, gdy dziecko ma większe nasilenie i większy zestaw cech to stawia się diagnozy szczegółowe - autyzm atypowy, dziecięcy, zespół Aspergera. Różnią się one kryteriami np. czas pojawiania się mowy. Z Państwa perspektywy ma to małe znaczenie - wszystkie te terminy oznaczają spektrum autyzmu. Co więcej ze względu na "przenikanie" się tych diagnoz w nowej nomenklaturze wszystkie mają być połączone w diagnozę "zaburzenie ze spektrum autyzmu"
2. Czy nasze dziecko można wyleczyć?
Nie, nie da się wyleczyć spektrum autyzmu. Każda osobę można opisać za pomocą pewnych cech - na większość zwykle da się wpłynąć zmniejszając je lub wzmacniając, natomiast nie da się ich "wymienic" lub "usunąć". Należy uważać, na wszystkie propozycje leczenie pt. "wyleczymy autyzm", ponieważ stanowią one formę naciągania rodziców. Obecnie badania nad autyzmem są bardzo rozszerzone, ale do chwili obecnej wszystkie leki/preparaty działają na objawy, ale nie powodują "wyleczenia".
Przykładowo, gdy Państwa pociecha ma zaburzenia skupienia i koncentracji to używamy oddziaływań i leków, które mają je poprawić. Gdy ma problemy ze snem to z kolei używamy metod w tym kierunku itp.
3. Czy spektrum autyzmu oznacza niepełnosprawność intelektualna?
Nie, są to dwie różne diagnozy niezależne od siebie. Takie rozpoznanie jak niepełnosprawność intelektualna może być rozpoznaniem towarzyszącym, ale może również nie mieć w ogóle związku z Państwa dzieckiem.
4. Czy to wina szczepionek?
To pytanie pada bardzo często w dzisiejszych czasach, odpowiada za to Adrew Wakefield, który w latach 90 przeprowadził badania na dosłownie tylko kilkunastu dzieciach i opublikował wniosek, że istnieje związek. Finalnie okazało się, że badania były sfałszowane i sponsorowane przez firmy zewnętrzne, które miały w tym swój interes.
Więcej informacji w książce: Wojna o szczepionki. Jak doktor Wakefield oszukał świat
W kolejnych latach wykonano badania na ponad milionowej grupie dzieci, który wykazały, że nie istnieje korelacja między szczepionkami, a autyzmem.
Natomiast fakt, że okres szczepień pokrywa się okresem zaobserwowania pierwszych wyraźniejszych objawów, ułatwia utrzymywanie mitu.
5. Czy to nasza wina?
Nie, spektrum autyzmu jest warunkowane przez podłoże genetyczne, w żaden sposób rodzic nie mógł na to wpłynąć, więc nie należy się obwiniać, tylko skupić na możliwościach pomocy.
6. Jak mamy pomóc swojemu dziecku?
Po pierwsze należy samemu zaakceptować diagnozę i skupić się na tym jak można wesprzeć dziecko. Najważniejsze rzeczy:
- edukacja własna - obojętnie jak dużo zajęć i wsparcia zorganizujemy dziecku, to przede wszystkim Państwo spędzają z nim większość życia i będzie Państwu dużo łatwiej wesprzeć dziecko, gdy będą Państwo posiadali wiedze dotycząca autyzmu (link do literatury)
- otrzymanie wsparcia od Państwa - uzyskanie WWR, KS, orzeczenia o niepełnosprawność (link)
- organizacja wsparcia terapeutycznego - TUS, SI i inne (link)
7. Kiedy nasze dziecko zacznie mówić?
Jakakolwiek konkretna odpowiedź będzie tutaj wróżeniem z fusów. Może to być dzisiaj, za miesiąc, za rok. Dziecko może też należeć do grupy, która nigdy nie rozwinie w pełni komunikacji werbalnej.
Lek. Jan Nowak
Psychiatra dzieci i młodzieży, w trakcie specjalizacji
https://www.znanylekarz.pl/jan-nowak/psychiatra-dzieciecy/wroclaw
Kontakt: psychiatriadimgabinet@gmail.com.
Zachęcam do przesyłania informacji jakie inne treści chcieliby Państwo znaleźć na blogu.
Adres
Ramiszowska 9/6
51-126 Wrocław
Skontaktuj się
Menu
Zaobserwuj nas